Hace más de 19 años cuando llegaba a los Estados Unidos embarazada de mi primer hijo, Emir, quien fue diagnosticado con síndrome de Down en útero, no tenía ni la más mínima idea del significado de la palabra inclusión. Como muchos o la mayoría de quienes no han tenido la experiencia de primera mano, creía que las personas con síndrome de Down u otros diagnósticos de neurodiversidad pertenecían a espacios y mundos separados, ya que no tenían la capacidad de integrarse a los espacios estandarizados.
Ni siquiera me imaginaba que el nacimiento de mi hijo era sólo el comienzo de una nueva vida, ya que tres años más tarde di a luz a mi segundo hijo, a mi hija Ayelén, quien también nació con síndrome de Down. Curiosamente su llegada vino a cambiarlo todo y a enseñarme la lección más importante: el diagnóstico no define a las personas, ni determina su futuro.
Emir siempre fue tímido y de cierto modo, al ser el primero y tener una personalidad afable, los prejuicios alrededor de su condición se convirtieron en verdades. Era el típico angelito dulce y lleno de amor. Creció sobreprotegido y quizás de muchas maneras, hasta limitado en mi temor al no saber de qué era capaz.
Pero todo cambió cuando llegó Ayelén con su personalidad arrolladora, exigente y fuerte. A diferencia de Emir, Ayelén era fuerte y determinada, lo que le permitió abrirse espacio más rápidamente pero también generó retos de comportamiento ya que, continuando con el tema de los prejuicios, la gente esperaba que fuese un “angelito” y la verdad nunca lo fue, y nunca lo será.
Creo que Ayelén empujó a buscar nuevas oportunidades para ambos, ya que los espacios “especiales” siempre le quedaron pequeños. Así fue como comencé a preguntar acerca de oportunidades inclusivas en el distrito escolar. La lucha fue intensa porque entonces la inclusión no era una opción, sin embargo, a medida que iba indagando iba encontrando aliados que, aunque tampoco sabían cómo conseguirla, creían que podíamos construirla juntos.
Emir y Ayelén comenzaron sus historias inclusivas en Pinewoods Elementary. Una de las personas clave fue la maestra Ximena Hurtado, quien se convirtió en nuestra aliada y defensora en este camino cargado de retos que lo ha valido todo. Pese a que el sistema se negaba a permitir la transición de Emir a un aula inclusiva en middle school, lo hicimos posible junto a otra gran aliada, Donna Djerf, el enlace de padres del condado. Emir se convirtió en el primer estudiante con “discapacidades significativas” (término sistémico) totalmente incluido con un currículo modificado en escuela intermedia y ahora cursa el high school, camino a convertirse en el primero en graduarse con un diploma estándar bajo las mismas condiciones. Ayelén se acaba de graduar de middle school con el reconocimiento del principal y como ciudadana notable.
La moraleja de esta historia: Emir y Ayelén tienen síndrome de Down. La lucha nunca ha sido cambiarlos a ellos o “repararlos” para que encajen en el anticuado sistema estandarizado que intenta medir el valor de las personas con base a metas académicas inflexibles. La lucha siempre ha sido una de amor por enseñarles a ellos antes que, a nadie, que siendo quienes son, son perfectos y suficientes. Tienen derecho a pertenecer con sus capacidades individuales y a maximizarlas protegido por las leyes que les permiten acceder a las adaptaciones y modificaciones necesarias para vivir sin diferencias y con oportunidades como el resto del mundo. Es hora de cambiar los conceptos para dejar de creer que las personas necesitan cambiar para ser igual que todos, para cambiar nosotros mismos y empezar a disfrutar de la riqueza de la diversidad humana.
Biografía
Eliana es licenciada en comunicaciones y máster en ciencias legales. Actualmente trabaja como asociada de proyecto para la agencia de investigación académica nacional WestEd y es parte del equipo de la mejora sistémica de la educación, NCSI, solventado por el departamento de Educación de Estados Unidos y del centro de mejora de los resultados educacionales, NCEO, también solventado con fondos federales.
Eliana Tardío es una inmigrante boliviana que llegó a Estados Unidos hace casi 20 años. Es madre de Emir y Ayelén, ambos con síndrome de Down. Su historia y su lucha por una vida inclusiva para sus hijos la han hecho merecedora de reconocimientos nacionales e internacionales por parte de grandes entidades como Disney, YouTube, Univisión, Telemundo, y Fox, entre otros. Eliana fue reconocida como una de las “mamás blogueras Latinas” más influyentes por la Casa Blanca, bajo la administración del presidente Obama. Ha sido oradora principal en conferencias inclusivas alrededor del mundo, en países como México, Costa Rica, Ecuador, Guatemala, y Bolivia, y ha compartido su mensaje a través de diferentes organizaciones en más de 20 estados de Estados Unidos.
Eliana Tardío
Licenciada en comunicaciones
Máster en Ciencias Legales
